Una malattia ereditaria, di origine genetica come spiega Jessica Furlan, fondatrice dell'associazione: “Io e la mia famiglia ne siamo affetti da otto generazioni, la maggior parte dei miei parenti vivono in Spagna ma abbiamo individuato attraverso la rete altre famiglie in Finlandia, America, Scozia, Ungheria e Repubblica Ceca. Nei primi anni 2000 la ricerca si è arenata per mancanza di fondi e per un decennio abbiamo cercato di farla ripartire”. Poi, un giorno, la svolta: nel 2010 Jessica rintraccia il professor Corrado Angelini dell'Università di Padova, e insieme si adoperano per raccogliere un gran numero di campioni di sangue dei parenti spagnoli per uno studio ad ampio spettro, fino a ricostruire un albero genealogico di otto generazioni. Poi, nel 2013, il professor Angelini, grazie a uno studio finanziato da Telethon con il professor Vincenzo Nigro del Tigem di Napoli, individua il gene responsabile dell'anomalia che causa i sintomi ossia la codifica errata di una proteina. Si tratta della trasportina 3, che viene usata dal virus dell'Hiv per penetrare nelle cellule. Per questo motivo, infatti, chi soffre di distrofia muscolare dei cingoli è immune all'Aids, una scoperta grazie alla quale si è creato un ampio network internazionale che sta lavorando per produrre una cura sia per la più temuta malattia venerea sia per questa grave forma di distrofia. Nel 2015 è quindi nata l'associazione, che ora ha due sedi, una in Italia a Farra d'Isonzo e una in Spagna, e conta circa 250 soci tra persone portatrici della malattia, parenti, amici e sostenitori. In cinque anni ha raccolto ben 300mila euro, anche grazie a investimenti cospicui di aziende e privati. Ciononostante la ricerca è sempre appesa a un filo poiché Conquistando Escalones finanzia direttamente tutti gli studi, e se mancano i fondi questo importante percorso si ferma, nonostante siano già stati firmati contratti con università e istituti di ricerca. C'è quindi bisogno dell'aiuto di tutti.

Nemmeno il Covid, tuttavia, ha fermato la determinazione di Jessica e degli altri soci: “Stiamo lavorando per raccogliere fondi ma non solo, organizziamo forme di assistenza per chi soffre di malattie neuromuscolari e stiamo lavorando per creare uno sportello informativo e un registro dei pazienti affetti da distrofia muscolare. Quest'anno, non potendo organizzare i consueti eventi, abbiamo agito su altri fronti e abbiamo organizzato come ogni anno un congresso scientifico internazionale su piattaforme online. Inoltre un nostro membro ha scritto un libro illustrato sul tema, che porteremo nelle scuole e nelle biblioteche”. Si tratta di 'Il torneo della sua vita' di Abrahan Guirao, con illustrazioni di Ismael Cabedo, che sarà pubblicato a breve. Una storia di disabilità rivolta ai ragazzi e quindi raccontata da una prospettiva positiva, che mette l'accento sulla capacità di non arrendersi. Il protagonista è un giovane affetto da distrofia, che riesce a disputare un torneo di calcio. Una lezione che va al di là della disabilità e da cui sicuramente ogni ragazzo o adulto può trarre insegnamento.